IBD מתחילים — מה חשוב לדעת

0:00שלום וברוכים הבאים. אם לאחרונה אובחנתם עם קרוהן או קוליטיס כיבית אז אתם לגמרי במקום הנכון. אנחנו כאן כדי לעשות קצת סדר בבלאגן, נבין ביחד מה זאת בכלל המחלה הזאת, מה הצעדים הראשונים והכי חשוב איך מגיעים למצב של שליטה טובה וחיים בריאים. יופי. אז מה בתפריט שלנו? קודם כל נתחיל מהבסיס בסיס. מה זה בכלל IBD? אחר כך נדבר על מטרות הטיפול ולא זה לא מה שחשבתם פעם. נמשיך לתפקיד שלכם בכל הסיפור הזה כי הוא קריטי. ובסוף נסכם עם כמה טיפים חשובים שעזרו לחיות טוב עם המחלה. יאללה מתחילים. אז בואו נתחיל מההתחלה. מה זה בעצם ה-IBD?

0:37השם המלא הוא מחלות מעי דלקתיות. ובואו נפרק את זה. אוקיי, אז תחשבו על זה ככה. IBD או מחלות מעי דלקתיות הן בעצם מצב כרוני שבו מערכת החיסון שלנו, זאת שאמורה להיות השומר ראש של הגוף קצת מתבלבלת ובטעות היא מתחילה לתקוף את רירית המעי. התוצאה דלקת שלא עוזבת, כזאת ממושכת. תחת השם הגדול הזה IBD יש בעצם שתי מחלות עיקריות והנה ההבדל המרכזי ביניהם והוא די פשוט האמת בקוליטיס כיבית הדלקת נמצאת אך ורק במעי הגס. נקודה. במחלת קרוהן לעומת זאת הסיפור קצת שונה הדלקת יכולה ובכן לצוץ בכל מקום במערכת העיכול. כן כן מהפה ועד לפי הטבעת טוב ומה מרגישים בגלל הדלקת הזאת אז זה כמובן משתנה בין אנשים אבל יש כמה תסמינים נפוצים שכנראה מוכרים לכם כאבי בטן, שלשולים, לפעמים ירידה במשקל בלי להתכוון, עייפות כזאת שלא נגמרת ולפעמים גם רואים דם בצואה. ועכשיו בבקשה תקשיבו טוב, כי זה אולי הדבר הכי חשוב שתשמעו היום. זה לא באשמתכם. זה לא משהו שעשיתם או לא עשיתם. זאת לא מחלה מדבקת.

1:47והנקודה הכי חשובה, היום יש לנו טיפולים פשוט מצוינים שמאפשרים לחיות חיים רגילים, מלאים ותקינים לגמרי. אוקיי, אז אחרי שהבנו מה זאת המחלה, בואו נתקדם. נדבר עכשיו על שני דברים קריטיים. קודם כל, איך בכלל מאבחנים את זה? ודבר שני, לא פחות חשוב, מה המטרות של הטיפול היום? כי הם נשתנו מאוד. יופי. אז האבחנה היא ממש כמו להרכיב פאזל. אף בדיקה אחת לא נותנת את כל התמונה. צריך לשלב כמה חלקים. החלק הראשון והכי חשוב זה בדרך כלל קולונוסקופיה שמאפשרת לרופא פשוט להסתכל פנימה ולראות את הדלקת וגם לקחת דגימות קטנות. אחר כך יש בדיקות דם ובדיקות צואה מאוד חשובות שבודקות מדד שנקרא קלפרוטקטין. זה בעצם אומר לנו כמה דלקת פעילה יש במעי. לפעמים מוסיפים גם הדמיה כמו CT או MRI כדי לראות את התמונה הרחבה. ורק כשכל החלקים האלה על השולחן אפשר לקבל אבחנה מדויקת. ופה חברים קרה שינוי ענק. מהפכה של ממש בגישה לטיפול. תראו פעם המטרה הייתה פשוט להקל על התסמינים. סוג של לכבות שריפות. כואב בוא ניתן משהו לכאב. יש שלשול, בוא נעצור אותו. היום המטרה היא שונה לגמרי. אנחנו מכוונים הרבה יותר גבוה. המטרה היא לא רק להרגיש טוב יותר, אלא ממש לרפא את הדלקת, לגרום לרירית המעי להחלים. ולאסטרטגיה הזאת קוראים treat to target או בעברית טיפול מכוון מטרה. מה זה אומר בפועל? זה אומר שהטיפול לא מפסיק ברגע שמרגישים קצת יותר טוב. ממש לא. אנחנו ממשיכים עד שאנחנו מגיעים ליעדים ברורים, יעדים מדידים, כמו למשל שהבדיקות דם וצואה יהיו תקינות ושנראה בעין בקולונוסקופיה שהדלקת נעלמה. זה היעד האמיתי. אז בואו נדבר רגע על היעד הזה, על רמיסיה אמיתית. מה זה אומר בכלל? זה מורכב מארבעה דברים. אחד, והכי בסיסי, להרגיש טוב ביום יום בלי תסמינים שמפריעים. שתיים, שהבדיקות יהיו תקינות. זאת אומרת שה-CRP והקלפרוטקטין ירדו לנורמה. שלוש שגם כשמסתכלים פנימה בקולונוסקופיה רואים שהרירית החלימה וארבע וזאת מטרת העל למנוע סיבוכים בעתיד למנוע ניתוחים למנוע הצטרויות זה הניצחון האמיתי טוב ועכשיו אנחנו מגיעים למרכיב שאולי הוא הסוד הכי גדול להצלחה וזה לא תרופה זו שותפות. השותפות ביניכם לבין הצוות הרפואי זה קריטי ופה צריך לעשות סוויץ' קטן בראש בניהול המחלה הזאת אתם לא נוסעים במושב האחורי אתם הנהגים אתם לגמרי על ההגה.

4:14הטיפול הוא לא משהו שפשוט קורה לכם. אתם חלק פעיל, מרכזי וחיוני בו. אז מה זה אומר להיות הנהגים? זה אומר כמה דברים פשוטים. להגיע לביקורות בזמן, לעשות את הבדיקות שצריך, במיוחד את בדיקות המעקב. זה אומר לדווח לצוות כשמשהו משתנה אם פתאום מרגישים אחרת וכמובן לקחת את התרופות באופן קבוע ועקבי. ודבר אחרון, אל תתביישו לשאול שאלות, להבין מה התוכנית, למה עושים מה שעושים, להיות מעורבים. אוקיי? ובכל דרך יש מאמצים. בואו נדבר על כמה מלכודות נפוצות במיוחד למטופלים חדשים שכדאי מאוד אבל מאוד להכיר ולהימנע מהן. והנה הטעות מספר אחת. תקשיבו טוב. להפסיק טיפול כשרק מרגישים טוב. למה זאת טעות? כי התסמינים הם רק קצה הקרחון. מתחת לפני השטח הדלקת יכולה להמשיך לבעבע בשקט ולעשות נזק גם כשלא מרגישים כלום. לכן וזה כלל ברזל ממשיכים בטיפול ובמעקב גם ובעיקר כשמרגישים מצוין. זה המפתח לשמור על הרגיעה הזאת לאורך זמן. טוב, אז בואו נאסוף את כל מה שדיברנו עליו למסר אחד מרכזי לתכלס. והמסר הוא כזה. IBD היא אומנם מחלה כרונית, אבל היא לגמרי מחלה שאפשר לנהל אותה ולנהל אותה מצוין. המפתח הוא שילוב שלושה דברים. ידע כמו מה שקיבלתם עכשיו, טיפול נכון ועקבי ומעקב מסודר. עם השילוש הקדוש הזה אפשר לחיות חיים מלאים, טובים ובריאים. אז מה הצעד הראשון שאפשר לעשות כבר היום כדי לקחת שליטה? הוא די פשוט. דברו עם הרופא או הרופאה שלכם. שאלו את כל השאלות, גם את אלה שנראות לכם קטנות. תהיו שותפים מלאים בבניית תוכנית הטיפול שלכם, כי בסופו של דבר השליטה מתחילה שם, היא לגמרי בידיים שלכם.